Sorgen över min son Alexis

Tänkt dig att du ska bli mamma för första gången och längtar till dagen då du får lämna BB med ditt barn i famnen – men det blir inte så.

Det som skulle bli starten på ett nytt liv blev något helt annat. Istället säger läkaren; ”Säg till när ni känner er redo att koppla bort respiratorn…”

Det är något ingen förälder vill höra, eller ta ställning till. Men det hände mig.

Hösten 2017 upptäckte vi att jag var gravid. Bebisen var beräknad till den 15 juni 2018. Vi var överlyckliga! Tyvärr förändrades allt när vi var på en vanlig rutinultraljud i vecka 21. Barnmorskan undersökte bebisen och sa: ”Grattis, ni ska få en liten son! Men det är något som inte stämmer. Hjärtat ser inte ut som det ska”. Hon skickade oss till en hjärtspecialist som konstaterade att vår son hade ett allvarligt hjärtfel, Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, (HLHS). Detta innebär att den vänstra kammaren saknas helt eller är underutvecklad. Operation krävs och sker i tre olika steg, första vanligtvis några dagar efter förlossningen, och den sista när barnet är ungefär 1 – 1,5 år.

Vi fick åka till Göteborg där hjärtspecialisterna finns i väntan på att förlossningen skulle starta av sig självt. Det gjorde den inte. Den 20 juni blev jag igångsatt och på morgonen den 21 juni klockan 8:15 föddes vår efterlängtade son Alexis.

Allt som hände efter det var jag inte alls beredd på. Läkaren sprang iväg med Alexis direkt utan att jag fick se eller hålla om honom. Först efter ungefär 1,5 timme fick jag träffa honom för första gången. Han låg uppkopplad till en massa olika maskiner och slangar, och efter en stund hamnade han i respirator. Det var fruktansvärt. Hela min värld rasade samman. 

Efter några timmar kom två läkare och satte sig bredvid oss. Jag förstod direkt vad de skulle säga. De skakade på huvudet; ” Det finns tyvärr ingenting vi kan göra…”. De orden ingen förälder vill höra. Jag frös till, det tog en stund innan min kropp reagerade och jag hamnade i chock. Jag ville bara lyfta upp honom och springa därifrån! Sen bröt jag ihop.

I nästa ögonblick säger en av läkarna: ”Säg till när ni känner er redo att koppla bort respiratorn”, Hur kan man någonsin bli redo för det? Det går ju bara inte! Jag fick hålla Alexis i min famn medan läkaren kopplade bort alla slangar och klockan 19:30 stängdes respiratorn av. Vi såg hur han tog sitt sista andetag, sen blev det tyst. Det var så overkligt, så himla fel på alla sätt. Jag var helt maktlöst och kunde inget göra än att titta på - så fruktansvärt orättvist! Mitt hjärta gick sönder i tusen biter. Där på plats med honom dog en del av mig också. Det var inte bara en känsla utan även en fysiskt smärta i hela kroppen.  

Det är hemsk och orättvist varje gång ett barn dör oavsett ålder, men att inte ens få lämna BB med sitt barn, det är så fel på alla sätt. Det är inte så livet ska gå till. Vi föräldrar ska inte överleva våra barn, det är inte naturens gång, ändå händer det alldeles för ofta.

Vi fick lämna sjukhuset samma kväll och återkomma dagen efter för ett sista farväl.

Begravningen höll vi på Gustav Vasa kyrkan i Stockholm den 24 juli 2018. Det var så vackert, men samtidigt så smärtsamt. Alexis ligger begravd på Norra begravningsplatsen i Solna.

Nu har det gått exakt 3 år och 3 månader efter hans död och jag bearbetar fortfarande min sorg. Det gör vi alla som har förlorat en närstående, vi glömmer inte, vi går inte vidare, utan vi lär oss att leva utan dem med sorgen som vi bär på. Som jag brukar säga ibland, Det kommer aldrig bli HELT bra igen – men det blir annorlunda, och det är tillräckligt bra.  

Nu har jag ett annat liv, nu är jag en annan Leah än den jag var innan Alexis, och det är också något jag fått lära mig att leva med. Fått lära mig att acceptera det. (Det i sig kan vara en sorg, att man inte blir samma person som man var innan. Eller att folk förväntar sig att man ska vara samma person).

Såret kommer aldrig läka, det lägger sig bara som en sårskorpa, men på något konstigt sätt så går tiden ändå.

Att förlora ett barn är att förlora en stor bit av sig själv som man aldrig får tillbaka. Smärtan, saknaden och sorgen gör sig påmind hela tiden, vid alla högtider och varje födelsedag. Jag tänker ofta på allt vi gått miste om, hans första steg, hans första ord. Hur skulle han se ut idag? Vilka kompisar skulle han haft på förskolan? Och så vidare.

Många människor förväntar sig att man ska må bra igen efter en viss tid, som om det finns en tidslinje att följa. Ibland känns det som att det finns gränser för hur länge man får sörja ur samhällets perspektiv. Men JAG behöver tid, jag behöver bearbeta, jag behöver få prata om det. Jag behöver att folk förstår det och låter mig få sörja precis som jag vill. Och ett sätt för mig har varit att just försöka hjälpa andra som befinner sig i samma situation, som också bär på sorg. Att på något sätt försöka vända detta elände till något positivt, något som kan ge andra människor lite tröst, stöd och hjälp att hitta vägen tillbaka till ett meningsfullt liv igen.

Efter det vi gått igenom och som en del i min sorgbearbetning har jag valt att engagera mig i olika organisationer, bland annat Spädbarnsfonden. Jag har kommit i kontakt med många föräldrar och sett att behovet av nätverk är stort. Att få träffa andra och veta att man inte är ensam är så otroligt viktigt. Samtidigt finns också ett behov av att få lära sig hur man kan hantera sin sorg. Så om jag med min historia och erfarenhet kan hjälpa minst en mamma eller pappa, eller någon annan som behöver bearbeta sina förluster, så har jag gjort en stor skillnad i någons liv, det ger mig ännu mer kraft att orka fortsätta. Jag gör det för att jag vet att Alexis hade velat att jag levde mitt liv fullt ut, och det är det enda och det sista jag kan göra för honom. Han fick aldrig chansen, men jag lever för honom och så länge jag lever finns han med oss.  

Varma kramar/ Leah Zepeda Persson