Josefine drabbades av skelettcancer
Det blev många läkarbesök sommaren/hösten 2012 när min då snart 14-åriga dotter Josefine klagade på en envis värk i sin högerarm.
Hon fick svårt att lyfta saker, hon hade mycket värk på nätterna och vi sökte hjälp många gånger på vårdcentral, akuten och till sist tog jag henne till en naprapat.
Man hade då tidigare röntgat armen upp till armbågen och hittade inga fel utan skyllde på musarm som är en överansträngning med nerver i kläm. Vid detta laget var armen mycket svullen och smärtan olidlig, hon skrek rakt ut och värken tog över hela hennes liv. Från naprapaten blev det direkt resa till akuten eftersom han genast förstod vad det handlade om, han ville dock inget säga rakt ut till oss utan sa bara att detta genast måste röntgas, och efter många timmar och många om och men på akuten fick vi återkomma dagen efter igen för att röntga armen ännu en gång.
Nu togs bilder ända upp till axeln och där på överarmen satt den, den stora tumör som skulle leda till att vår älskade Jossan somnade in efter en lång kamp. Skelettcancer, osteosarkom blev diagnosen och detta drabbar cirka 5-10 barn/ungdomar varje år i Sverige och tyvärr är prognosen inte så bra. Först blev det tre månader stark cellgiftsbehandling, denna kur är den tuffaste man kan få och redan här tog kroppen mycket stryk och vi trodde vid ett flertal tillfälle att vi skulle mista henne. Detta följdes av amputation av armen och axeln samt operationer i båda lungorna eftersom det spridit sig dit.
Efter amputationen blev det mer än 6 månader med cellgifter igen, även dessa månader tillbringade vi mesta tiden inlagda med svåra biverkningar och infektioner som återigen höll på att kosta henne livet flera gånger. När sista behandlingen var gjord och Jossan fått lite återhämtning var det dags att förverkliga en dröm vi haft i många år, vi hämtade hem vår lille Atlas. En lurvig liten svart och vit Chihuahua valp blev vår nya familjemedlem, en så älskad och fin liten kille som stal våra hjärtan så fort han kom över tröskeln till vårt hem. Han blev en ljuspunkt mitt i allt elände. Svep uppe i bildfältet för att läsa resten
Jossan levde med fruktansvärda fantomsmärtor dag som natt, dessa gick inte att medicinera trots försök med massor av olika preparat. Att känna denna panik och hjälplöshet, att se sin friska levnadsglada och sociala tjej få gå igenom allt detta tog väldigt hårt på mig och lillebror och vi levde i en bubbla av skräck och konstant ångest under hela hennes sjukdomstid. Hon fick flera återfall vilket innebar nya operationer i lungorna där det fanns nya metastaser, en väldigt jobbig tid som innebar mycket lidande för henne. Efter ett återfall ville Jossan köpa en egen hund och lille Milou kom till oss. En mestadels vit och lite svart chihuahua valp med så otroligt mycket kärlek. De passade verkligen ihop Jossan och han, båda med mycket bus i blicken och Milou blev också en tröstande vän som gärna låg nära och gav kärlek till sin matte.
Denna tiden var jag ett vrak, ensamstående med Jossan och hennes lillebror och inte så mycket hjälp från andra i vår närhet förutom farmor och mormor som tillbringade en del tid med Jossan när hon låg inne, även Jossans pappa var med några av de tillfällen hon låg inne för behandling. Men vad gör man? På något sätt går dagarna och man hoppas så innerligt att det ska gå vägen till slut, att man inte har låtit henne kämpa och lida för att sedan inte vinna kampen. Hon gick miste om så mycket som man vill göra i hennes ålder med kompisar, resor och annat. All smärta gjorde att hon inte orkade något speciellt, hon älskade dock att sminka sig och detta var nog det enda intresse hon verkligen försökte bibehålla ihop med att titta på serier, men hon blev ju väldigt ensam, från att nästan aldrig varit hemma till ett väldigt begränsat liv. Dessutom var hon ju tvungen att lära sig allt från början eftersom hela höger arm och axel saknades.
Hösten 2015 blev Jossan sämre, kroppen började ge skrämmande symtom, flera ambulansresor följde och hon blev inlagd ett antal gånger, man röntgade henne och hittade nu även en stor tumör på njuren och nya i lungorna. Vi fick beskedet som är en förälders värsta mardröm, Jossan skulle förlora kampen och vi skulle förlora vår älskade dotter och syster. Allt mellan några veckor till några månader fick vi veta skulle det ta innan kroppen inte orkade mer. Jossan ville vara hemma till slutet och hon vårdades i hemmet med hjälp av LAH . Jag försökte göra det mesta själv, ge medicin och sprutor och samtidigt vara en mamma som vill tillbringa all tid med henne innan det var för sent. Jossan förvånade oss alla med sin kämparglöd och det blev några dagar mer än 6 månader vi fick tillsammans efter beskedet.
Hur förbereder man sig på det värsta? Spelar ingen roll om man tror man är förberedd, det är man inte… 12 maj 2016 somnade vår ängel in, hon fick med sig en del av mitt hjärta för det tillhör henne, och hjärtat blir aldrig helt igen utan henne.Hur överlever man att förlora sitt barn? Man lever inte, man försöker bara överleva dag för dag, i början timme för timme.
Jossans pappa var musiker och skrev låten ”min ängel” när Jossan var liten, en låt jag ofta lyssnar på och som påminner mig om att hon faktiskt varit här, ibland tror jag att jag bara drömt att hon varit i vårt liv, att jag fick lyckan att bli hennes mamma.
Jag är så rädd att hon ska ”glömmas” bort och att hennes minne ska suddas ut. Blir så ledsen när man inte pratar om henne, även om jag förstår att tiden går och att livet fortsätter för de flesta i vår omgivning så finns vår sorg och saknad fortfarande kvar.
Man ska inte tro att sorgen går över efter en viss tid, däremot lär man sig att leva med den, och man måste tillåta sig att även känna lite bättre stunder emellanåt för att orka tackla de jobbiga stunderna. Jag vet att Jossan ville att vi skulle fortsätta leva inte bara överleva, men fortfarande är det väldigt svårt. Jag har fortfarande mycket flashbacks från detta trauma och svårt med koncentrationen och ingen energi. Har några små ”må bra” saker som jag försöker bibehålla även om det tar den lilla energi jag har och kan göra att det blir några väldigt lugna dagar efter för återhämtning.
Skulle vilja lägga min sorg och erfarenhet på något projekt som kan hjälpa andra men vet inte vad, vet att det finns mycket som behöver göras för att ”underlätta” för oss föräldrar och syskon som tvingas leva detta efterliv med allt vad det innebär. Skulle vilja uppmana släkt och vänner till så mycket som man kan göra för att hjälpa familjen som är i kris, men också hur man på ett bra sätt kan ställa upp i det så kallade efterlivet, vår sorg går inte över, vi behöver fortfarande stöd och hjälp och förståelse från vår omgivning även när de tror att man ”sörjt färdigt”.
Önskar någon sagt till mig att det finns inga rätt eller fel i sorgen, hur man tacklar den är väldigt olika och det är helt ok. Vi har under denna tiden även förlorat våra älskade hundar och det har tagit oss väldigt hårt. De var familjemedlemmar och de gav så mycket tröst, de gjorde att man var tvungen att stiga upp och gå ut, men de var också vänner att lita på.
Min älskade ängel vad vi saknar dig, dina kramar, ditt skratt, din godhet och din empati för allt och alla. Du var snällheten själv och ville alla så väl. Jag är så ledsen att du inte fick fullfölja dina drömmar här i livet men jag hoppas du tittar ner ibland och ler när du tänker på oss. Jag vet och känner att du finns med oss på ditt egna lilla sätt, att du ger oss små tecken så vi ska veta att du finns där och att vi ska ses igen.
Älskar dig och saknar dig
Till minne av Josefine 1998-2016
Tack för ni läst vår historia/ Anneli Magnusson
Man hade då tidigare röntgat armen upp till armbågen och hittade inga fel utan skyllde på musarm som är en överansträngning med nerver i kläm. Vid detta laget var armen mycket svullen och smärtan olidlig, hon skrek rakt ut och värken tog över hela hennes liv. Från naprapaten blev det direkt resa till akuten eftersom han genast förstod vad det handlade om, han ville dock inget säga rakt ut till oss utan sa bara att detta genast måste röntgas, och efter många timmar och många om och men på akuten fick vi återkomma dagen efter igen för att röntga armen ännu en gång.
Nu togs bilder ända upp till axeln och där på överarmen satt den, den stora tumör som skulle leda till att vår älskade Jossan somnade in efter en lång kamp. Skelettcancer, osteosarkom blev diagnosen och detta drabbar cirka 5-10 barn/ungdomar varje år i Sverige och tyvärr är prognosen inte så bra. Först blev det tre månader stark cellgiftsbehandling, denna kur är den tuffaste man kan få och redan här tog kroppen mycket stryk och vi trodde vid ett flertal tillfälle att vi skulle mista henne. Detta följdes av amputation av armen och axeln samt operationer i båda lungorna eftersom det spridit sig dit.
Efter amputationen blev det mer än 6 månader med cellgifter igen, även dessa månader tillbringade vi mesta tiden inlagda med svåra biverkningar och infektioner som återigen höll på att kosta henne livet flera gånger. När sista behandlingen var gjord och Jossan fått lite återhämtning var det dags att förverkliga en dröm vi haft i många år, vi hämtade hem vår lille Atlas. En lurvig liten svart och vit Chihuahua valp blev vår nya familjemedlem, en så älskad och fin liten kille som stal våra hjärtan så fort han kom över tröskeln till vårt hem. Han blev en ljuspunkt mitt i allt elände. Svep uppe i bildfältet för att läsa resten
Jossan levde med fruktansvärda fantomsmärtor dag som natt, dessa gick inte att medicinera trots försök med massor av olika preparat. Att känna denna panik och hjälplöshet, att se sin friska levnadsglada och sociala tjej få gå igenom allt detta tog väldigt hårt på mig och lillebror och vi levde i en bubbla av skräck och konstant ångest under hela hennes sjukdomstid. Hon fick flera återfall vilket innebar nya operationer i lungorna där det fanns nya metastaser, en väldigt jobbig tid som innebar mycket lidande för henne. Efter ett återfall ville Jossan köpa en egen hund och lille Milou kom till oss. En mestadels vit och lite svart chihuahua valp med så otroligt mycket kärlek. De passade verkligen ihop Jossan och han, båda med mycket bus i blicken och Milou blev också en tröstande vän som gärna låg nära och gav kärlek till sin matte.
Denna tiden var jag ett vrak, ensamstående med Jossan och hennes lillebror och inte så mycket hjälp från andra i vår närhet förutom farmor och mormor som tillbringade en del tid med Jossan när hon låg inne, även Jossans pappa var med några av de tillfällen hon låg inne för behandling. Men vad gör man? På något sätt går dagarna och man hoppas så innerligt att det ska gå vägen till slut, att man inte har låtit henne kämpa och lida för att sedan inte vinna kampen. Hon gick miste om så mycket som man vill göra i hennes ålder med kompisar, resor och annat. All smärta gjorde att hon inte orkade något speciellt, hon älskade dock att sminka sig och detta var nog det enda intresse hon verkligen försökte bibehålla ihop med att titta på serier, men hon blev ju väldigt ensam, från att nästan aldrig varit hemma till ett väldigt begränsat liv. Dessutom var hon ju tvungen att lära sig allt från början eftersom hela höger arm och axel saknades.
Hösten 2015 blev Jossan sämre, kroppen började ge skrämmande symtom, flera ambulansresor följde och hon blev inlagd ett antal gånger, man röntgade henne och hittade nu även en stor tumör på njuren och nya i lungorna. Vi fick beskedet som är en förälders värsta mardröm, Jossan skulle förlora kampen och vi skulle förlora vår älskade dotter och syster. Allt mellan några veckor till några månader fick vi veta skulle det ta innan kroppen inte orkade mer. Jossan ville vara hemma till slutet och hon vårdades i hemmet med hjälp av LAH . Jag försökte göra det mesta själv, ge medicin och sprutor och samtidigt vara en mamma som vill tillbringa all tid med henne innan det var för sent. Jossan förvånade oss alla med sin kämparglöd och det blev några dagar mer än 6 månader vi fick tillsammans efter beskedet.
Hur förbereder man sig på det värsta? Spelar ingen roll om man tror man är förberedd, det är man inte… 12 maj 2016 somnade vår ängel in, hon fick med sig en del av mitt hjärta för det tillhör henne, och hjärtat blir aldrig helt igen utan henne.Hur överlever man att förlora sitt barn? Man lever inte, man försöker bara överleva dag för dag, i början timme för timme.
Jossans pappa var musiker och skrev låten ”min ängel” när Jossan var liten, en låt jag ofta lyssnar på och som påminner mig om att hon faktiskt varit här, ibland tror jag att jag bara drömt att hon varit i vårt liv, att jag fick lyckan att bli hennes mamma.
Jag är så rädd att hon ska ”glömmas” bort och att hennes minne ska suddas ut. Blir så ledsen när man inte pratar om henne, även om jag förstår att tiden går och att livet fortsätter för de flesta i vår omgivning så finns vår sorg och saknad fortfarande kvar.
Man ska inte tro att sorgen går över efter en viss tid, däremot lär man sig att leva med den, och man måste tillåta sig att även känna lite bättre stunder emellanåt för att orka tackla de jobbiga stunderna. Jag vet att Jossan ville att vi skulle fortsätta leva inte bara överleva, men fortfarande är det väldigt svårt. Jag har fortfarande mycket flashbacks från detta trauma och svårt med koncentrationen och ingen energi. Har några små ”må bra” saker som jag försöker bibehålla även om det tar den lilla energi jag har och kan göra att det blir några väldigt lugna dagar efter för återhämtning.
Skulle vilja lägga min sorg och erfarenhet på något projekt som kan hjälpa andra men vet inte vad, vet att det finns mycket som behöver göras för att ”underlätta” för oss föräldrar och syskon som tvingas leva detta efterliv med allt vad det innebär. Skulle vilja uppmana släkt och vänner till så mycket som man kan göra för att hjälpa familjen som är i kris, men också hur man på ett bra sätt kan ställa upp i det så kallade efterlivet, vår sorg går inte över, vi behöver fortfarande stöd och hjälp och förståelse från vår omgivning även när de tror att man ”sörjt färdigt”.
Önskar någon sagt till mig att det finns inga rätt eller fel i sorgen, hur man tacklar den är väldigt olika och det är helt ok. Vi har under denna tiden även förlorat våra älskade hundar och det har tagit oss väldigt hårt. De var familjemedlemmar och de gav så mycket tröst, de gjorde att man var tvungen att stiga upp och gå ut, men de var också vänner att lita på.
Min älskade ängel vad vi saknar dig, dina kramar, ditt skratt, din godhet och din empati för allt och alla. Du var snällheten själv och ville alla så väl. Jag är så ledsen att du inte fick fullfölja dina drömmar här i livet men jag hoppas du tittar ner ibland och ler när du tänker på oss. Jag vet och känner att du finns med oss på ditt egna lilla sätt, att du ger oss små tecken så vi ska veta att du finns där och att vi ska ses igen.
Älskar dig och saknar dig
Till minne av Josefine 1998-2016
Tack för ni läst vår historia/ Anneli Magnusson